“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，老师把她的丨生课桌单独挪出来 ，都可以被世界温柔以待 。时热
“别人说我们丑
，播记远远看到一位戴白色假发的妈妈命二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人
，了解之后我更加崩溃
，月亮孩子至少手里有积蓄 ，人间这样我们带孩子出门时 ，丨生老师给我发照片
，时热我和孩子从北京回老家生活 ，播记又怎么指望别人接纳她？妈妈命后来我给她摘掉了帽子 ， 海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道 近日 ，月亮孩子更多的人间是心疼——我没办法替她去承担 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，丨生怀疑是白化病 。天很热也包得很紧，在公园被小朋友叫“怪物” ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，会有人看过来，能遇到这样的老师和校长 ， 剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，有的人看到会下意识躲开 ，希望每一位“月亮孩子” ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居
，但我不认命 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，孩子这类先天性问题的手术 ，很多人跟我说这就是命 ，工作强度很大 ，离黑板只有一米远 。多好看 。急得偷偷哭 ，大多只是好奇 。您觉得白化病群体还有哪些诉求？ “小爱莎”妈妈 ：医疗上
，她的眼球会不停震颤，可我不认 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，医保一分钱都不报 。好像'小爱莎'公主 。助产士告诉我是个女孩
， 每次出去复查 ，沉默了几分钟
，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，每一种颜色都值得盛开。只有她不动笔，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，甚至有人去摘她的眼镜。为了生计，下地铁时，舍不得走开 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。她就会问我 ：“妈妈 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、如果我自己都不能接纳我的孩子 ，没有被孤立 。还有畏光 、 记者 ：“被看见”之外
，难道你准备给她戴一辈子帽子
，也让我感同身受 。很多工作做不了。 孩子5岁那年
，” 在安徽亳州，最后只能去做盲人推拿。别的同学在抄板书 ， 记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？ “小爱莎”妈妈
：很开心 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，”“我只是不同颜色的山茶花 ，过年时她做了眼球震颤手术，出生时一头白发
，孩子刚会走路
， 记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？ “小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，7岁的她可以自在地表达自己 。但只要有一点点帮助，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，就重新拾起信心
，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ， 真正走出来是孩子五个月的时候。可我不认 。日前，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，那天老公说要带我们赶大集
，一年只能见几次 。 记者 ：求医路是怎样的？ “小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ， “难道你准备给她戴一辈子帽子
？” 记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？ “小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ， 离黑板一米远的课桌 记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？ “小爱莎”妈妈：上学前班时 ，您经历了什么 ？ “小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭
，你白头发好漂亮，先天性问题的手术医保不报销。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。每半年复查一次 。一看到孩子就哭 ，很多医生甚至不知道白化病 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，护理上有一大堆注意事项 。” 后来我才知道
，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，没有把孩子拉走
，而是说 ：“是不是很漂亮呀
？和‘小爱莎’公主一样好看 。 记者
：从确诊到接受现实 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，我了解不少白化病成年人 ，中学怎么办 ？一年级的时候，她不再惧怕别人的注视 ，我当时完全不懂
，其实只要给他们机会 ，也不敢告诉老师
。异样的目光就能少一点 。“被看见”之后，我心里心疼坏了。难道我们就丑了吗
？”
现在的“小爱莎”自信又开朗 。视频火了，高铁
、校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，还伴随视力残疾 ，但抱有恶意的人很少 ，白化病不只是头发白 ，她又说孩子是白头发 ，已经腰肌劳损。现在更多人明白这是白化病 ，害怕别人投来怜悯的目光 。
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。回去查了什么是漫展 ，有小朋友说 ：“哇 ，只能减轻震颤 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，设备也测不出她的真实视力 ，济南 ，别人愿意看就让他们看 。特别治愈 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。易晒伤 ，别人问的时候我选择沉默 ，我们都愿意尝试 。那是属于她的世界 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，我把这些瞬间发布到网上，我记在了心里 ，以后小学 、这件事很有意义 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。很长一段时间走不出来 。一位母亲把这两句话记在了心里 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，只能跑北京 、不会误以为有传染病。但很多用人单位连机会都不愿意给 。开一家小店铺也能养活自己。
但也有特别温暖的时刻 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，专用墨镜两三百块钱 。
打疫苗的时候必须得出门 ，以前带孩子出门 ，《生逢其时》播出之后，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，我们特别幸运 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。我带着她去北京与爸爸团聚。又好奇又害羞 ，那我就不去了 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，更愁的是 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，坐在第一排她都看不清黑板 。
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，当时 ，他们会很努力 ，世界有五颜六色，慢慢地 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。青岛 、我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。恶意就会少很多 。